Чланица Градског већа града Шапца задужена за бригу о породици, посебну заштиту деце и родну равноправност, Мина Мијаиловић мајка дечака Луке који болује од ретке и прогресивне болести синоћ је присуствовала представљању програма „Скок у будућност – Србија 2027“. Том приликом председник Србије, Александар Вучић je најавио да ће у наредне три године за ретке болести и иновативне лекове, буџет бити увећан за више од 200 милиона евра, истичући да у Србији има неколико лекова за ретке болести, каквих нема нигде другде у региону. Лек за болест деце лептира доступан је само у Америци, Француској, Немачкој и Србији.

„Као мајка седмогодишњег дечака који има ретку болест и који се успешно лечи уз помоћ државе у иностранству и као представник родитеља ове осетљиве групе могу да кажем да оно што је веома важно за мене и породице које се са сличним проблемима суочавају, управо то што имамо наду и обећање предсеника да ће сва наша деца имати достојанствен живот и да ће се унапређење положаја особа са ретким болестима побољшати“, наглашава Мина Мијаиловић.

„Током недавног пријема код председника Србије за представнике Удружења и родитеље и децу оболелу од ретких болести, којима су уручени новогодишњи пакетићи, могли смо чути да је наша земља са 130 милиона динара дошла до улагања од 7,2 милијарде динара у 2024. години и најаву да ће тај износ бити још већи. То су за све нас биле сјајне вести“, каже Мијаиловић.

Подршка за оболеле од ретких болести спроводиће се на различите начине - издавање ваучера за апотеке за куповину лекова и суплемената, што је негде око 35.000 динара по особи за ову годину, укупно 100 милиона динара. Издавање ваучера за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у Баошићима. Предлог је за вредност ваучера од 50.000 динара за породицу, финансијски ефект је 142,5 милиона динара. Затим једнократном новчаном помоћи, од 25.000 динара, ефект је финансијски 71,25 милиона, што је укупно негде око 320 милиона динара, односно нешто мање од три милиона евра.

„Председник је тада такође најавио да ћемо ми родитељи деце оболеле од ретких болести имати помоћ државе и када је реч о набавци квалитетних помагала. Током наредних радних састанака биће донете одлуке на основу реалних потреба и проблема породица. Све ове најаве и нама као родитељима и нашој деци значајно ће унапредити квалитет живота и олакшати свакодневницу“, наглашава Мијаиловићева и додаје да је веома важно што ће у Програму за Србију до 2027. године посебна пажња бити усмерена на ретке болести и иновативне лекове.

„По први пут ћемо видети како изгледа када неко системски улаже у ову област, а чињеница да за већину ретких болести већ више деценија постоје научно истраживачки центри који се баве истраживањем болести и проналажењу лека даје нам додатно охрабрење за бољу будућност. У свему овоме не треба заборавити и да некада морамо прихватити и чињеницу да за многе болести нажалост не постоји лек нигде у свету“, објашњава Мијаиловић.